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中國時報【黃靖惠╱基隆報導】

「想陪兒子長大!」漸凍人病友小娟懷有4個月身孕,因發病被迫忍痛引產腹中雙胞胎,不到2年全身癱瘓,仰賴家人及看護照料生活起居,雖然意識清醒雙眼能動,但再也無法展開雙臂擁抱2歲大兒子,所幸生性樂觀的她仍堅持往後人生,現在唯一的希望是「陪2歲大的兒子長大」。

34歲小娟2年前剛新婚沒多久,和丈夫生幼子後,就發現手腕無力、手臂抬不起來,剛開始還以為是「媽媽手」發作,四處求醫,做遍各種物理治療,直到後來頸部無力,才警覺疑似患有「漸凍症」。

小娟去年10月確診患漸凍症時腹中,還懷有4個多月雙胞胎,也只能忍痛引產,沒多久病情就急轉直下,出現手腳無法動彈、吞嚥、說話困難,甚至只能臥床在家,生活起居全須仰賴家人,平時靠灌食流質食物維持生命,體重也從原先68公斤消瘦只剩38公斤。

她現在雖然幾乎全身癱瘓、靠模糊嘴型發音溝通,但意識直殺成本非常清楚,對2歲大兒子一舉一動都非常關注,雖然無法言語,但眼神不時流露出母愛,而兒子也十分貼心不時對母親撒嬌、說話,令旁人看了十分感動。

她的婆婆說,小娟的兒子偶爾會幫忙扶正頭部、或是拿東西分給媽媽吃,會令小娟非常感動,雖然現在只剩雙眼轉動,靠模糊嘴型及手指輕敲輕觸鍵盤表達意見,但大家都知道她唯一希望的是陪伴兒子長大。

漸凍人協會也定期派遣醫師、復健師、護理師照顧小娟,並替病友設計一款「運動襪熊」,靠著多位志工一針一線親手縫製,要幫忙病友募款購買移位機,讓漸凍病友可以輕鬆「再次動起來」。

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